В ГУЗ УОДКБ им. Ю.Ф. Горячева прошел День муковисцидоза

21 ноября ежегодно отмечается Европейский день муковисцидоза. Мероприятия, приуроченные к этому дню, направлены на привлечение общественного внимания к проблемам, с которыми сталкиваются больные муковисцидозом. 

«Причина развития этого заболевания кроется в дефекте гена, регулирующего транспорт ионов натрия и хлора в клетках. В результате этого, во всех органах, отвечающих за образование слизи в организме, скапливается густое, вязкое содержимое, выделение которого затруднено», – рассказала врач-пульмонолог Ульяновской областной детской клинической больницы имени Ю.Ф. Горячева Татьяна Алексендровна Губарева. 

С 2007 года в России ситуация с диагностикой и лечением заболевания значительно улучшилась. Была внедрена государственная программа неонатального скрининга на муковисцидоз. «Каждому новорожденному ребенку в роддоме теперь берут кровь из пяточки для выявления болезни. Кроме того, в последние годы пациенты имеют возможность бесплатно получать часть жизненно необходимых лекарственных препаратов в рамках государственных программ льготного обеспечения лекарственными средствами. Несмотря на это, трудности существуют. Это и проблема с дорогостоящими лекарствами, и социальная адаптация больных муковисцидозом, которая нередко оказывается затруднительной вследствие  низкой информированности общества о данном заболевании», – прокомментировала Татьяна Губарева. 

Для информирования населения области Ульяновская областная детская клиническая больница имени Ю.Ф. Горячева традиционно присоединяется к Европейскому дню муковисцидоза.

25 ноября в Малом зале ГУЗ УОДКБ им. Ю.Ф. Горячева состоялась традиционная встреча  родителей и врачей, в рамках которой специалисты рассказали о новом издании Консенсуса по лечению муковисцидоза, продемонстрировали созданный с помощью Благотворительного фонда «Острова» фильм «Небулайзерная терапия при муковисцидозе» (г. Санкт Петербург). Всего в акции приняло участие около 30 родителей. Все они принимали живое участие в беседе. Каждый участник акции получил подарки.